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58名菏泽“紫娃娃”来青获“心”生(青岛早报)

青岛阜外心血管病医院[2017年7月19日]
    已经有45名患儿手术成功 最后一批13名患儿昨日来阜外心血管病医院接受手术治疗

    曾经的“紫娃娃”们,因为缺氧指甲和嘴唇发紫,胸闷憋气,走几步路就要趴在妈妈怀里大口喘气,因为免疫力差,还会经常感冒发烧。手术后的他们,小脸重新变得粉嘟嘟的,能够在岛城的海风中肆意奔跑,笑容始终挂在他们和父母们的脸上。今年5月,中国红十字天使阳光基金会、青岛市红十字会、青岛市阜外心血管病医院、青岛市菏泽商会等9家单位,共同开启了2017年“天使之旅——山东省菏泽市贫困先天性心脏病患儿筛查行动”。58名菏泽贫困患儿获得资助,先后前往青岛市阜外心血管病医院接受手术治疗,其中已经有45名患儿经过手术重获新生。昨天下午,最后一批13名先心病患儿从菏泽东明县赶到青岛,预计到7月中旬,他们的手术将成功完成。商会为患儿举行欢迎仪式。先心病患儿带着行李走进医院。
58名患儿陆续来青“补心”
    今年5月17日,记者跟随青岛阜外心血管病医院专家乘车7个多小时赶到菏泽曹县,开启了2017年“天使之旅——山东省菏泽市贫困先天性心脏病患儿筛查行动”。此次“天使之旅”持续一周时间,来自青岛阜外医院的专家,以及专程从北京赶来的两名专家,先后前往曹县中医院、成武县中医院、巨野县妇幼保健院、鄄城县人民医院和东明县妇幼保健院,为当地0到14周岁的贫困儿童进行先天性心脏病筛查,此次筛查不但免除挂号费、诊察费和专家费等,对筛查出的可治愈型先心病患儿,如果家庭贫困无法手术治疗的,红十字会和阜外医院的工作人员将现场为他们直接办理天使阳光基金救助治疗手续,随后将分批来青手术治疗。
    今年的“天使之旅”筛查行动中,菏泽五县共有264名疑似先天性心脏病患儿接受北京和青岛专家筛查,其中83名贫困患儿符合手术救助条件,最后有58名患儿在两个月内陆续来青手术治疗。“第一批13名曹县患儿5月23日来青,陆续接受手术治疗,并在‘六一’儿童节当天出院回家,健康是他们收到的最好的儿童节礼物。 ”医院工作人员介绍,此后每隔10天就会有一批菏泽贫困先心病患儿来青岛治疗,到今年7月中旬,58名患儿都能得到及时有效的手术治疗。
3个月内救助条件不变
    昨天,爱心大巴车载着13名贫困先天性心脏病患儿和家属,从菏泽东明县赶到岛城,前往青岛阜外心血管病医院接受“补心”手术,他们是此次“天使之旅”菏泽贫困先心病患儿救助活动第五批,也是最后一批来青手术的患儿。 “我们在菏泽当地筛查时,还发现了另外一部分符合救助条件的患儿,但他们中很多都是留守儿童,家人没时间陪着他们来青岛手术。我们已经跟他们的家人进行了沟通,他们可以在3个月内自行来青岛阜外心血管病医院,手术和救助条件不变。 ”医院工作人员说,第五批先心病患儿中,年龄最小的只有1岁半,年龄最大的已经13岁了,其中11名患儿先天性心脏病比较严重,需要开胸手术,只有两名患儿可以接受微创介入手术治疗。
母亲错过检查产下先心儿
    记者在青岛阜外心血管病医院的大厅内,遇到了穿着花裙子的漂亮小女孩涵涵,她的身上能看到有多处紫色斑点。她的母亲向记者讲述,他们家里是种地的,大女儿今年4岁,小女儿涵涵今年只有3岁。说起涵涵被检查出先天性心脏病的经过,她的母亲显得很自责,原本在怀孕22到28周的时候,她应该进行四维彩超检查,可是她一时粗心大意错过了。直到涵涵出生几天后,妇幼保健院的医生给孩子采血体检时,通过听诊器听到涵涵的心脏有杂音。涵涵满月后到当地大医院做了详细检查,才发现心脏同时有房间隔缺损和室间隔缺损。涵涵的母亲讲述,小女儿平时经常感冒发烧,生病后很长时间才会好。因为涵涵体质比较差,对很多东西都过敏,她身上的紫色斑点是几个月前感冒发烧时,打退烧针药物过敏造成的。“我带着涵涵做了过敏原测试才发现,她对很多西药过敏,现在涵涵感冒了只能吃中药颗粒。 ”涵涵的母亲说,家里经济上并不宽裕,涵涵的病一直拖着,幸好有青岛医生到菏泽举行这次救助活动,他们才能带孩子来青岛做手术。
13岁“高龄”先心儿需马上手术
    “因为家里实在没钱,给孩子做手术的事情一拖再拖,现在小博已经13岁了,医生说再不做手术,很可能就来不及了。 ”从东明县来岛城的13名患儿中,年龄最大的男孩小博已经13岁了,体形偏胖的他非常乐观,脸上一直带着笑容。他的父亲讲述,他们家在东明县的永乐村,小博的奶奶患脑溢血偏瘫在床,爷爷身体不好,小博的母亲不但要照顾两名老人,还要照顾患有先心病的小博和他4岁的弟弟,全家人都指望着小博的父亲外出打工挣钱。“我在外面给人家打零工,每年只能挣不到两万元钱,要供全家人吃喝,还要给小博和老人买药,根本攒不下钱给小博做手术。 ”父亲说。小博出生后被检查出患有先天性心脏病,经常感冒发烧,每次至少要一周才能好。
    青岛阜外心血管病医院副院长路长鸿说,患有先天性心脏病的孩子如果不及时治疗,很有可能活不到成年。很多先天性心脏病在儿童阶段并不非常严重,但随着年龄增长,开始影响孩子的身体和智力发育,最终导致孩子心力衰竭、肺动脉高压等。13岁才接受手术治疗的小博,算是这批受救助孩子中的 “高龄”患儿,但只要及时接受“补心”手术,小博以后就能跟正常孩子一样健康快乐地成长。
    医院工作人员介绍,在上一批接受救助的菏泽患儿中,也有一名13岁的“高龄”患儿哲哲,他的先天性心脏病非常复杂,不但有大动脉转位和肺动脉狭窄,而且心脏发育异常,只有一个心室,如果不及时手术,预期寿命不到20岁。哲哲家里有3个孩子,23岁的大哥刚刚结婚,花掉了家中的所有积蓄,并欠下6万多元的外债。7岁的弟弟今年正准备上小学。为了维持家中生计,哲哲的父亲外出打零工,一年收入只有2万元左右。昨天,青岛阜外心血管病医院联系北京专家,为哲哲成功实施了“补心”手术,将哲哲的单心室隔成了两个,预计到7月中旬,哲哲就能出院了。
绝大部分家庭手术零费用
    记者了解到,无论是接受外科开胸手术还是内科介入封堵手术,每名患儿的手术治疗费用都在5万元左右,经过医保报销后,需要家庭承担的费用在3万元左右。如果患儿家庭需要承担的费用为3.1万元,按照红十字基金会天使阳光基金的规定,该家庭可以获得3万元资助,剩下的1000元医药费由青岛阜外心血管病医院减免,该家庭就不需要承担任何治疗费用。如果经过医保报销,患儿家庭需要自己承担的费用为2.8万元,按照红十字基金会天使阳光基金的规定,该家庭可以获得2万元资助,医院再减免数千元,最终该家庭需要承担的也只有几千元。医院工作人员介绍,从今年的实际情况看,医院给每名患儿都申请到了1万元到4万元不等的天使阳光基金,医院还减免了部分手术费用,让绝大部分患儿实现了手术零费用,给他们原本贫困的家庭大大减轻了负担。
    在此次“天使之旅”爱心行动中,青岛市菏泽商会不但组织志愿者参与活动,还专门租赁大巴车接送5批患儿和家属,为患儿和家属解决来青手术的交通和手术期间的餐饮难题。
                                        本版撰稿摄影 记者 黄飞 实习生郑惠分